18 歳未満の米国の小児のおよそ 20 人に 1 人は、複雑な医学的疾患を抱えています。つまり、彼らは脳性麻痺などの多臓器系疾患を抱えており、埋め込まれたチューブ関連の医療技術に依存しています。これらの子供たちはほとんどのケアを自宅で受けており、親は複雑な機器の取り扱いや、複雑な投薬や栄養管理の責任を負っています。小児科誌に掲載されたシカゴのアン & ロバート H. ルーリー小児病院の研究によると、その際、親は一般的に安全性の問題に直面し、ケアチームの関与なしに創造的な解決策を思いつく傾向があるという。
私たちの調査結果は、医薬品の問題や機器の故障など、子供の在宅ケア中に頻繁に発生する安全上の課題に対処するための戦略を立てる際の親の創意工夫と機知を浮き彫りにしています。」
Peter Walsh 氏、筆頭著者、スタンリー・マン児童研究所、フォスター・ヘルス・ラボの行動研究コーディネーター、ルーリー児童研究所
「それは称賛に値することであり、親が自分の子供に必要なものについて専門家であることは認めますが、ケアチームと親の間のより強力なパートナーシップとコミュニケーションは、共通の安全上の懸念に対する意識を高め、解決策を生み出すのに役立ち、それがトレーニング中に他の親と共有される可能性があります。理想的には、安全性事象を防ぐために、医療機器が処方されたときにこのような会話が始まるでしょう。継続的な対話はまた、親の孤立を軽減し、一般に、複雑な医療を抱える子供にとってより安全な環境を維持するのに役立ちます。」
この研究には、英語またはスペイン語を話す、医学的複雑性を持つ子供の親21人の全国サンプルが含まれていました。参加者は1週間にわたり、子供のチューブ関連のケアについてテキストメッセージを求める1日2回のアンケートに回答した。テキストメッセージに加えて、保護者には写真や音声録音を共有することが奨励されました。その後、保護者らはインタビューを受け、メッセージについてさらに詳しく話し合った。
研究者らは、親が毎日のチューブ関連のケアの際に患者の安全上の課題に対処し、安全上のリスクを軽減する戦略を立てることを発見しました。多くの場合、親はこれらの課題や戦略を子供のケアチームと共有していませんでした。
安全性に関する主な課題には次のものが含まれます。
- 供給の問題 (24%) – チューブおよび薬剤関連の供給品、薬剤、または機器の入手困難を含む
- 装置が意図したとおりに動作しない (22%) – 例: 栄養ポンプが一貫性がなく正しく動作しなかったり、注射器が壊れたり
- ケアの不規則性は通常どおりに経験されました (20%) – たとえば、ある親は、子供の栄養チューブが一晩中常に体に巻き付いている様子を説明しました
親の安全促進戦略はさまざまでしたが、研究参加者全体としては、日常的なケアの中で有害事象を防ぐための体系的な操作を作成しました。
「私たちの研究は、保護者が毎回一から考え直さなくて済むように、頻繁に遭遇する安全上の問題への対処法についてのヒントを親に提供するなど、積極的な対策が必要であることを示唆しています」と、主著者であり、マン研究所のヘルス@ホーム・イニシアチブ責任者であり、ノースウェスタン大学フェインバーグ医学部小児科助教授のキャロリン・フォスター医学修士は述べた。 「ケアプランも可能な限り簡素化し、それぞれの家族の固有のニーズに合わせて調整する必要があります。最も重要なことは、親が困難に直面した場合に誰に連絡すればよいかを知っているサポートシステムを構築することは、在宅ケアの安全性を高めるために不可欠です。」
この研究は、米国保健福祉省 (HHS) の医療研究品質庁 (AHRQ) からの助成金 1R18HS029638-01 によって支援されました。
フォスター博士は、ルーリー児童センターのイェーガー家族研究奨学生です。
ソース：
シカゴのアン & ロバート H. ルーリー小児病院
