Parents invent home safety fixes for medically complex children
18 歳未満の米国の小児のおよそ 20 人に 1 人は、複雑な医学的疾患を抱えています。つまり、彼らは脳性麻痺などの多臓器系疾患を抱えており、埋め込まれたチューブ関連の医療技術に依存しています。これらの子供たちはほとんどのケアを自宅で受けており、親は複雑な機器の取り扱いや、複雑な投薬や栄養管理の責任を負っています。小児科誌に掲載されたシカゴのアン & ロバート H. ルーリー小児病院の研究によると、その際、親は一般的に安全性の問題に直面し、ケアチームの関与なしに創造的な解決策を思いつく傾向があるという。 私たちの調査結果は、医薬品の問題や機器の故障など、子供の在宅ケア中に頻繁に発生する安全上の課題に対処するための戦略を立てる際の親の創意工夫と機知を浮き彫りにしています。」 Peter Walsh 氏、筆頭著者、スタンリー・マン児童研究所、フォスター・ヘルス・ラボの行動研究コーディネーター、ルーリー児童研究所 「それは称賛に値することであり、親が自分の子供に必要なものについて専門家であることは認めますが、ケアチームと親の間のより強力なパートナーシップとコミュニケーションは、共通の安全上の懸念に対する意識を高め、解決策を生み出すのに役立ち、それがトレーニング中に他の親と共有される可能性があります。理想的には、安全性事象を防ぐために、医療機器が処方されたときにこのような会話が始まるでしょう。継続的な対話はまた、親の孤立を軽減し、一般に、複雑な医療を抱える子供にとってより安全な環境を維持するのに役立ちます。」 この研究には、英語またはスペイン語を話す、医学的複雑性を持つ子供の親21人の全国サンプルが含まれていました。参加者は1週間にわたり、子供のチューブ関連のケアについてテキストメッセージを求める1日2回のアンケートに回答した。テキストメッセージに加えて、保護者には写真や音声録音を共有することが奨励されました。その後、保護者らはインタビューを受け、メッセージについてさらに詳しく話し合った。…